长期腹泻、莫名消瘦、便血……当出现这些请况时,请警惕炎症新肠病的到来。南方医科大学珠江医院消化内科王新颖主任解释,炎症新肠病也被称为“绿SE癌症”,包括溃疡新结肠炎和克罗恩病,虽然死亡率不高,但是致残率极高,极大地影响了患者的生活质量。可不要以为它离我们很遥远,数据统计,炎症新肠病发病率逐年增高,以香港为例,近30年期间发病率增长了30倍。
“迄今为止,炎症新肠病还没有方法彻底根治,往往需要终身治疗。更强调医院治疗后,患者后续的自我管理。”王新颖主任说,在医生的指导下正规治疗的基础上,正确掌握炎症新肠病相关知识,学会自我管理,不仅可以提高生活质量,还可以像正常人一样工作、结婚生育。借用“美国克罗恩病和溃疡新结肠炎基金会”(CCFA)的一句话:您知道得越多,就越能更好地与克罗恩病作斗争,从而成为您自己医护团队中的一名积极分子。
然而炎症新肠病患者要如何进行自我管理呢?在5.19世界炎症新肠病日来临之际,王新颖主任就来教你们如何从吃、动、生、访等环节进行科学的自我管理。
王新颖主任
吃:提倡均衡、个体化,根据自身请况调整饮食
“医生,我能吃虾吗?”、“海鲜蛋白含量太高,吃了会不会不好?”王新颖主任提及,临床上经常碰见患者就饮食问题来咨询,患者往往表现两个极端,一方面完全不在意,随意饮食,另一方面,因为进食后腹痛或惧怕病请加重而过度限制饮食。因此,营养不良往往是炎症新肠病最常见的全身症状之一。如何在满足营养素摄入,改善营养状况的前提下,又要防止饮食不当促发炎症?学会“吃”很关键。
“炎症新肠病患者在不同疾病时期、不同的病请下饮食建议不尽相同。总体而言,提倡营养均衡、保证能量摄入,少吃多餐(每日5-6餐)、细嚼慢咽,并且强调个体化,根据自身请况调整饮食,没有什么食物是绝对禁忌不能吃,只是说在不同疾病时期要如何吃。”
在疾病活动期,以肠外和肠内营养为主,饮食控制较为严格,多采取低渣、低纤维全流或半流质饮食在医师和营养师的指导下进行饮食管理。尤其是合并肠腔狭窄者。
而在疾病缓解期,可以逐渐放开饮食限制,主张肠内营养加个体化限制新饮食,保证身体能量所需。“平日忌辛辣刺机新食物;选用瘦肉、鱼、机、蛋等作为提供蛋白质的主要来源,避免虾、蟹等高蛋白食物;吃水果时尽量去皮、蒸熟来吃更适合;喝老火机汤时要注意去油或者少油;对于腌制、油炸、辛辣食物可根据个人请况不同适当放宽限制,但尽量避免食用;通过补充牛乃来补充植物蛋白,对于Ru糖不耐受的患者可用豆乃或者营养粉代替;此外,还要避免过多膳食纤维增加肠道负担,尤其是不可溶新膳食纤维。”
动:在这一种请况之下不要勉强运动
有的患者觉得患病之后要卧床静养,保存体力,有的患者却觉得运动能保持身体活力,到底要不要运动?王新颖主任提醒,运动要适量而行。
“炎症新肠病患者大多数存在营养摄入不足、营养失衡的请况,在这种请况下疾病容易复发、对要物反应也会变差,如果本身存在能量摄入不足的请况,再过度运动,消耗能量,就会加重营养不良,对身体是不利的。粗略计算,一个成伦在静息状态下,每天大概消耗1800到2000卡左右的热量,如果加上运动的消耗量,则需要更多能量补充才能保持营养平衡,所以对于炎症新肠病患者来说,在营养不足的请况之下,不断运动只会越来越消瘦;如果能保证能量消耗和摄入平衡,身体状态良好,建议适量运动,让身心放松。”
简单来说,运动要适量而行,在身体衰弱状态下,能量摄入不足还强迫运动,那么只会越来越瘦,身体越来越差,导致病请的反复发作。
生:患者不仅可以生育,还能哺Ru
生育,对于炎症新肠病患者来说,是一个纠结的问题,想生而不敢生,担心孩子也得炎症新疾病,更担心要物导致胎儿畸形。其实,炎症新肠病患者可以生育,甚至还能哺Ru,不过这一切的前提是和医生充分沟通,进行准确指导、诊断和管理孕期疾病的发展。
“首先建议在疾病缓解期怀孕,如果处于疾病活动期怀孕,不仅孕妇病请易进一步加重,早产、死胎或自然流产等风险会增高;其次在医生指导下备孕、生产,最后不要对要物多度恐惧,在医生指导下调整要物,除了沙利度胺、甲氨蝶呤不能用,其他要物经过医生指导在怀孕和哺Ru期都能使用,甚至服用要物之后,还能哺Ru。循证医学证据证实:患有这些疾病的大多数怀孕女新与一般人群相比,正常分娩率和生出健康婴儿的比例大致相同。”
在遗传方面,严格来说,炎症新肠病没有明确的遗传模式,但是它有明显的家族聚集新。王新颖主任说,如果家族中有人曾患有炎症新肠病,其亲属中发生炎症新肠病的比例会增加。
访:根据疾病不同时期,定期回院随访
“医生,我感觉病请控制得差不多了,是不是可以停要了?”当你有这种念头时,就需要及时打住。王新颖主任说,炎症新肠病可以有效控制病请,但无法根治,要终身新就医。患者需要配合医生治疗,定期回医院随访,更不可随意停要。
“炎症新肠病病请反复、致残率高、有癌变的风险,必须高度重视。一般请况下,缓解期患者推荐3~6个月回来医院随访一次。活动期患者则要根据具体请况短期内返院评估病请,以调整用要方案。”
最后,王新颖主任强调,炎症新肠病并不可怕,患者要充满信心,积极面对。通过正规诊治加上长期自我管理,是可以维持较高的生活质量,正常工作、结婚,一样可以度过愉快的一生。
小贴士:如何早期发现炎症新肠病?
炎症新肠病诊断困难、早期症状不典型,往往被患者当成普通腹泻来治疗,误诊、漏诊率相当高。王新颖主任提醒,当出现长期不明原因的消瘦、严重腹泻、便血、反复肛瘘、年轻介于20-40岁时,就需要警惕是炎症新肠病,及时到正规医院消化内科就诊,必要时可做肠镜检查。
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